第三十七章:是最亲的姐妹
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第二天,常远和潘喜红就抱着笑笑来到了潘心怡所在的沐雨教育集团下属都新港校区。潘心怡带着他们来到了自己老师都办公室。王主任是他们的是这里非常有名的孤独症康复专家,面对常远的“十万个为什么”,她都耐心地一一介绍。 “孤独症是一种以遗传因素为主,遗传因素与环境因素互相作用而导致的结果,比如脑伤,孕期病毒感染,特别是儿童在大脑发育的关键时期,接触到不良环境,也会导致发病可能性的增加。孤独症多起病于三岁前,其中大部分的患儿于出生后逐渐起病,一大半的患儿在经历了正常发育一至两年后退行性起病。所以你们的女儿笑笑应该就是后者,所以你们在生产后的各项筛查和日常生活中都没有发现。” 常远急切地问:“大夫,我们是潘心怡潘老师的家人,您是她入行的老师。您就跟我们交个底,我们这孩子还能不能好了?” 潘心怡对常远说:“姐夫,您别着急,王老师是我的恩师,也是我们学校最权威的专家之一,笑笑一定会得到最好的治疗。” 常远说:“我肯定要给女儿最好的治疗,哪怕去国外,去什么地方只要能治好孩子的病,我是不惜一切代价的。我就是想有个确切的答案,这个病到底能不能治好?想让您给我交个底。” 王主任把目光看下潘喜红,见对方并不吭声,也没有什么类似的问题,心中便明了了,这个mama应该之前已经了解了很多,这个爸爸恐怕是才刚刚关心女儿都病情。 她想了想,决定如实回答说:“儿童孤独症如果预后较差,一般是不能治愈的。这种疾病需要长期治疗,主要通过后期的训练改善病情,这就需要父母对孩子有足够的耐心了。一般经过积极的治疗,就算孩子的孤独症不能真正治愈,但孩子的认知水平和社会适应能力都会得到提高,开业达到正常的社交水平。而且这种疾病越早发现,越早干预越好,你们发现得还算比较及时,应该相信会有很好的结果。” 常远的情绪开始不稳定了:“那您的意思是说,这个病基本上无法治愈,只能说通过干预后,让孩子看起来不像个傻子,实际上依旧不是正常的。而且这个病一旦得上了,还会遗传,也会影响到以后到婚姻和后代?” 王主任说:“笑笑爸爸,你不能用这个词在孩子身上啊。你也是教书育人的老师,这个话一定不要讲,更不能对孩子讲。家长对态度,哪怕是孤独症的孩子,他们也是会有感知的。” 常远不吭声,像是陷入了自己的沉思中。王主任说:“我打个不起当的比方吧,你看我们与小猫小狗语言不通,认知完全不同,可为什么还可以交流,甚至他们可以完全听懂人类的指令。那是因为这些毛孩子对人类对情绪反应非常的敏感,人类高兴和烦躁都能影响他们的情绪和饮食甚至健康,更何况是孩子呢?” 常远还在纠结:“主任,这个病,到底能不能治好?” 王主任语重心长地对常远说:“孩子长大的情况和患者本身的情况有关,和后天训练的情况有关,如果不治疗,中重度患儿很难和其他人交流,患者的交流能力很差,也很难融入正常的社会中去,很难有正常的工作能力。轻度孤独症患儿,如果智力水平正常,是可以上学也可以工作的。但是他的交流能力会比正常人稍差,有时交流会显示出一些差距。” “我不是说不治疗,我已经说了很多很多遍,我可以不惜一切代价去给孩子治病!”常远反复强调,“哪怕经历九九八十一难,我都能扛过去的,我就是想问问能不能好,有没有彻底康复的可能,我希望您能正面回答哦?” 王主任说:“我还是只能说,十几年间,我们学校的孩子也有很多的孩子现在生活得很好,日子过得也很幸福。” 常远说:“幸福的标准是什么,也能考上985和211吗?” 王主任说:“笑笑爸爸,你现在太激动了,不过你的心情我也可以理解,很多孩子父亲第一次来学校,都是你这个样子。要不然你先平复一下,我带笑笑mama去学校里转一下,看看具体的课程是什么,让她先了解一下,为孩子的治疗做一个心理准备。” 常远说:“我和你们一起去!” 王主任固执得拦住他说:“笑笑爸爸,我觉得你现在还不合适,你先和心怡继续咨询吧,我觉得你对女儿的病情好像没有笑笑mama了解的多,有些问题,你再跟心怡多了解一下。” 在去教室的路上,要路过学校的cao场。潘喜红说出来自己心中的疑问:“王主任,我有个问题一直困扰了很久,我一直担心孩子的抚养方式不当,才导致了笑笑得了这个毛病。刚刚听您说的,儿童在大脑发育时接触到了不良环境会增加发病的机会,我这心里特别不好受,真的担心是自己的问题害了孩子。” 王主任一边走一边说:“我给你讲个研究报告。有很多视频资料共同显示,当婴儿微笑着仰望mama的脸,而母亲却正在抑郁着,表情无精打采,完全没有注意到孩子对自己的呼唤,继续沉浸在自己的精神世界里继续忧郁,婴儿脸上的笑容会渐渐消失,并渐渐形成不苟言笑的脸,再渐渐婴儿也会抑郁起来,仿佛是对母亲抑郁的回应。婴儿和母亲之间的情感互动,如果经常是抑郁性共鸣,而又成为了一种养育风格。而后婴儿的自我发展就会被抑郁风格所缠绕。反之,如果母婴互动是持续快乐的,婴儿之后的自我发展通常就会表现得积极主动。” 潘喜红的眼睛湿润了:“可能我确实做得不好!” 王主任说:“所有母亲都有第一次当mama的经历,只要不断学习,不断反思,总能成为一个好mama的。” 潘喜红问:“可怎么样才能做一个好mama?” 主任说:“其实在孩子婴幼儿阶段,并不需要一个足够好的mama,比如一个有多高社会地位的mama,一个外貌多么出众的mama,一个多么有经济能力的mama,孩子只需要一个无条件爱他的mama。不仅幼儿,这句话对拥有任何年龄段孩子的父母都适用。” 转眼间,王主任带着潘喜红来到了教学楼。潘喜红看到这里的孩子刚来时都是一对一专人训练。她看到一个比自己女儿大一些的小女孩,应该也就是三四岁的样子,长得非常漂亮,可是在做排球训练的时候,本来拍得好好的,可忽然发起了脾气,躺在地上大哭,不停地摔东西,并且发出刺耳的尖叫。潘喜红看着这个孩子,仿佛看到了自己的女儿,她最近一段时间经常毫无征兆地大哭,暴躁,不再与任何人进行交流,完全沉浸在自己的世界里。 王主任又带着她来到另一个教室,这也是一个三四岁的小女孩,正在老师的辅助下做倒立行走。王主任说:“这个孩子刚来的时候和你刚刚看到的那个孩子一样,无法听从指令,更不能控制自己的情绪。可是在我们这里通过一周的训练,已经可以安静听取老师的指令。到了第二周的时候,刻板的行为有所缓解,不一定必须按照她规定的颜色排序,可以试着接受不同的色板排序方式。然后通过半年的训练,现在已经可以正常地学习一些名词和量词的表达,看到别的小朋友哭泣和难过的时候,她也会表现出皱眉不开心的表情,可以有了简单的共情表现。” 说着,王主任把刚刚对潘喜红说的这些,让孩子在老师的帮助下做了一遍,潘喜红似乎看到了希望。她又问王主任:“我看教学楼里很多孩子的训练都是体能上的,这个和心智的开发,关系大吗?” 王主任说:“关系当然很大。运动能力和动手能力才是一个人在社会上生存的根本。天才还有高分低能一说,更何况是我们这些孤独症的孩子。我们最重要的训练不是让他们学会认多少个字,会多少以内的加减法,会背多少古诗,会理解什么样的难题,我们的根本任务是训练他们的生活自理能力和一些必要的社会技能,再有最关键的一点是带着他们一起去探索这个世界,让孩子们对这个世界感兴趣,慢慢他们会爱上生活,无论他们将来的心智能发展到什么成都,生活上可以自理,心理上都能按照自己的方式快乐的度过这一生,家长是不是也就可以放心啦?” 以前如果任何人跟潘喜红这么去憧憬笑笑的未来,她一定会火冒三丈,可是此时此刻,她希望上天能够垂怜,笑笑能有这样的人生她愿意付出一切。 潘喜红点点头:“王主任,那这个训练就越早越好吧。明天我们就带孩子过来,您看都需要我们做什么呢?” 王主任说:“因为孩子比较小,这边的训练还是需要一个家属陪伴的。我知道你们是双职工家庭,自己调配一下时间就好。” 潘喜红说:“我陪孩子来做训练,孩子跟我比较亲近。” 王主任点点头:“来陪孩子做训练的,基本上都是mama,而且绝大部分mama为了孩子更好的康复,都辞去了工作,专职来做这件事儿。” 笑笑的康复训练就正式在潘心怡所在的儿童孤独症专业学校正式开始了,全家人对此都高度重视和紧张。就连商言这个之前油壶倒了都不扶的大少爷,也关心起二姨家的小meimei来了。他问姥姥:“笑笑看起来比那些别人家的小娃娃可爱多了。我觉得她肯定能好起来,如果万一她以后真和别的孩子不一样,你放心,我会永远保护她的。” 宋家惠说:“那你就好好学习,将来当个有本事的男子汉,事业有成,要钱有钱要地位有地位,这样才能有本事罩着笑笑,不然姥姥真是死不瞑目啊!”
潘冠霖对老伴儿说:“你给小言说这个干什么?不要给孩子这种压力,他能有这份心,就已经很不错了。” 商言说:“姥姥,你不能这么功力,笑笑将来要是真需要特殊的照顾,那绝对不是钱和权利能解决的问题,她需要更多的爱和陪伴,需要永远都不嫌弃她的亲人。钱有什么用?买个24k的大金笼子关着小meimei吗?” 宋家惠说:“你这孩子,怎么又说得不像了?” 潘冠霖说:“小言说得一点错都没有,笑笑将来最需要的是亲人,是温暖,是爱护和不嫌弃,你快把你那套思维方式收起来吧!” 宋家惠辩解说:“我哪里说错了?要是条件不好,哪个家能容得下笑笑?商言只能有足够都金钱和地位,家庭的另一半才不会欺负笑笑,因为她威慑于丈夫的一家之主的地位,不敢!” 潘喜红生气地说:“笑笑会好起来的,就算万一永远不能成为一个不正常的孩子,我也会永远陪着她。等我老死之后,我也会给孩子留下足够的财产,让继续照顾她的人不会因为钱而怠慢她。您不要现在就把我的闺女定义为谁的包袱。她不是累赘,她会好起来的。” “喜红啊,mama不是这个意思,你别多心啊!” 家里的孩子得了这样的病,家里的话题总会突然变得悲伤。潘心怡适时地给大家鼓劲儿,把她了解到成功的案例说给大家听。只有这个时候,潘家的几代人们脸上才会重新浮现出充满希望的表情,对潘心怡变得更加依赖。尤其是潘喜红,她已经和笑笑彻底搬到了父母这里,只要有时间就向潘心怡学习,拿出本子随时记录,而潘心怡也非常有耐心,使出自己的浑身解数,在家里也帮着笑笑训练。 她会有方法地引导笑笑发声,哪怕根本没人知道孩子想表达的是什么,她也坚持不懈。还会在家同笑笑玩分珠子的游戏,教孩子按照直线行走、拍球和跳绳...... 这些看似很简单的事情,但是对一个封闭在自己世界里对小孩子来说,其实是相当对困难。潘心怡在潘家对笑笑展现出了足够对专业和耐心.她在训练孩子自己独立大小便的时候,不止一次地被孩子弄得一身,连宋家惠和潘喜红都看不下去了。 一连半个月过去了,在特训学校和归家后潘心怡的治疗,笑笑真的有了明显的进步,比如听到声音她的目光会有回应,小腿和小手的动作能力也在增强,就是这一点点小的进步,给了整个潘家无限的希望。潘胜男以前因为年龄相差比较大,可能与这个小堂妹没有那么多的互动和了解,她们之间的感情也没有潘喜红和潘心怡之间深厚,可是因为笑笑的事情,她也是对这个小妹内心充满了感激。 年底发了奖金和双薪,潘胜男给潘心怡买了一只当下款式比较流行的金镯子。这样的礼物老少皆宜,只是看年龄分款式,可哪怕是多几年有了更多的新款,旧款也不会过时,甚至不带也不会因为时间问题,价值打折。 潘心怡坚决不要:“大姐,你这不就是把我当外人了吗?我是外面的老师,多帮助了孩子一些,还需要你们送礼?” 潘胜男对潘心怡说:“我上班比较早,收入增长到差不多了之后,给你二姐买过金镯子,也买过耳环项链,她没赚钱还有刚工作时漂亮衣服我更是没少给她买。怎么我给自己的小meimei买一个镯子,倒变成送礼了呢?” 潘冠霖和宋家惠对大女儿做事能力一直赞不绝口,这个闺女从小到大几乎就没有让他们不满意的地方。这些日子里,他们光想着笑笑的事情,心里感激潘心怡可却根本估计不到这些事情,大女儿真是把事儿做到了他们的心坎里。 “心怡啊,快过年了。就当是过年给你买新衣服变成金镯子了。你大姐能给你二姐买,自然也能给你买,你二姐能要,你却不要,可见是你外道了。” 潘心怡从小到大都没有过这么贵重都首饰,哪有女孩子能拒绝金灿闪亮亮的东西呢? “那谢谢大姐和大伯、大伯母了。”潘心怡想了想说,“就当是你们给我攒的嫁妆,祝我心想事成,有情人终成眷属。” 潘胜男看着潘心怡,听到这句话,忽然想起了什么,若有所思。